¡Sabias que hoy se celebra una caminata dedicada a enfermedades raras!

 Solidaridad y deporte se dan la mano en Melilla por la XV edición de la carrera-caminata por las Enfermedades Raras.

Un evento que estuvo al máximo donde participaron 284 participantes. Esta caminata es abierta para todas las edades y existe una forma competitiva y otra forma no competitiva.

Estas enfermedades también conocidas como enfermedades poco frecuentes, son aquellas que afectan a una pequeña proporción de la población. Se considera rara a una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Aunque individualmente son infrecuentes, colectivamente impactan a millones de personas en todo el mundo.

Estas enfermedades suelen ser crónicas, progresivas y, en muchos casos, potencialmente mortales. Aproximadamente el 80% tienen un origen genético, mientras que otras resultan de infecciones, alergias o causas ambientales. Algunos ejemplos incluyen la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el síndrome de Prader-Willi.

Desafíos en el Diagnóstico y Tratamiento

Uno de los principales retos que enfrentan los pacientes es el retraso en el diagnóstico. La falta de conocimiento y la escasa información disponible pueden llevar a diagnósticos erróneos o tardíos, afectando negativamente la calidad de vida del paciente. 

Sensibilización

La sensibilización sobre las enfermedades raras es esencial para fomentar la investigación, mejorar los diagnósticos y garantizar que los pacientes reciban el apoyo necesario. Organizaciones y comunidades de todo el mundo trabajan incansablemente para visibilizar estas condiciones y abogar por políticas de salud que incluyan a quienes las padecen.

La unión de esfuerzos entre profesionales de la salud, investigadores, pacientes y la sociedad en general es fundamental para avanzar en el conocimiento y manejo de las enfermedades raras. Juntos, podemos marcar la diferencia y ofrecer esperanza a millones de personas en todo el mundo.